stofwisselingsziekten

17 oktober – Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten | Internationale Dag voor de Uitroeiing van Armoede | Week van Ons Water

Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten

De Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten wil de ernst en impact van aangeboren stofwisselingsziekte en het belang van onderzoek onder de aandacht van een groot publiek brengen. Wat velen onder ons niet weten is dat jaarlijks 200 kinderen overlijden aan stofwisselingsziekten. Dat is meer dan aan kanker, en toch weten we niet veel over stofwisselingsziekten. Eén van de oorzaken daarvan is dat ze vrij weinig voorkomen en dat de namen van de ziekten behoorlijk ingewikkeld zijn.

Hoe ontstaat een stofwisselingsziekte?

Op het moment dat het lichaam een specifiek enzym mist worden de voedingsstoffen uit eten en drinken niet goed omgezet naar lichaamseigen bouw- en energiestoffen, men spreekt dan van een stofwisselingsziekte. Een goede stofwisseling is noodzakelijk voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen maar ook voor het vrij maken van energie. Je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten. In totaal zijn er ongeveer 600 verschillende stofwisselingsziekten bekend. Enkele voorbeelden zijn taaislijmziekte, ziekte van Batten, PKU, ziekte van Fabry en MCAD. Dit zijn allemaal ziekten die zeldzaam en complex zijn en dat is de reden dat artsen ze vaak niet herkennen.

Axel Foundation

De Axel Foundation draagt namens Axel Daniël Drieënhuizen een steentje bij aan het meer bekend maken van én informatieverstrekking over stofwisselingsziekten (peroxisomaal in het bijzonder). Door onbekendheid is er weinig begrip, laat staan besef ten aanzien van de impact. Het is dus logisch dat de Axel Foundation de initiator is van Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten. Een dag die bedoeld is om:

  • bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten en aan te zetten tot actie
  • kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondsenwervers een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid
  • relevante ontwikkelingen onder de aandacht te brengen

Internationale Dag voor de Uitroeiing van Armoede

Het thema van 2018 “Coming together with those furthest behind to build an inclusive world of universal respect for human rights and dignity” roept op tot het bouwen van een inclusieve wereld waarin universeel respect voor mensenrechten en waardigheid centraal staan. Het bouwen van een inclusieve wereld kan echter niet alleen tot stand komen door overheidsbeleid. Wij allen zullen ons moeten inzetten om (extreme) armoede de wereld uit te helpen en er op toezien dat mensenrechten worden nageleefd en gerespecteerd. Alleen in een wereld die vrij is van armoede, uitsluiting, discriminatie, onrecht en van geweld kan een vreedzame en inclusieve samenleving ontstaan.

Week van Ons Water

Het thema van Week van Ons Water (17 tot 24 oktober 2018) dit najaar  is “extreem weer en wateroverlast”. Tijdens deze week worden in het hele land  tientallen boeiende wateractiviteiten voor jong en oud georganiseerd. Het doel van de week is om Nederlanders meer te leren en te laten beleven over wat je kunt doen tegen wateroverlast.

Deel dit bericht

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.