Wereld Hemofilie Dag is elk jaar op 17 april omdat het de geboorte dag is van Frank Schnabel, de oprichter van het World Federation Hemophilia.
Kon Raspoetin hemofilie genezen?
De bekendste hemofilie patiënt was Aleksej, de zoon van de Tsaar en Tsarina van Rusland. Om zijn ziekte te genezen werd de gebedsgenezer Raspoetin ingehuurd. Doordat Raspoetin een aantal medicijnen verbood zoals aspirine, wat is rampzalig voor een hemofilie patiënt, voelde de jongen zich na elk bezoek van Raspoetin stukken beter.
Raspoetin speelde na zijn successen bij Aleksej een steeds grotere rol aan het Russisch Hof, tot groot ongenoegen van vele en uiteindelijke moest hij het ook met de dood bekopen.
Wat is hemofilie?
Hemofilie of bloederziekte is een erfelijke geslachtsgebonden ziekte waarbij het bloed niet goed kan stollen en daardoor bloedingen in spieren en gewrichten kunnen optreden. De oorzaak is een tekort aan of afwezigheid van een bepaald eiwit in het bloed dat nodig is voor de vorming van klonters om de bloedingen te stelpen, dat wordt ook wel stollingsfactor genoemd.
Je hebt 2 verschillende soorten hemofilie, hemofilie A en hemofilie B.
Waarom bijna alleen mannen?
Wanneer bepaalde stollingsfactoren niet of niet genoeg aanwezig zijn in je genen noem je dat een “afwijkende hemofilie gen”. Deze eventuele “genen” bevinden zich op het X-chromosoom.
Vrouwen hebben twee X-chromsomen dus mocht er één “afwijkende hemofilie gen” aanwezig zijn bij één van de twee X-chromosomen dan heb je de andere nog om de boel te compenseren.
Mannen hebben slechts één X-chromosoom, dus van compensatie is geen sprake dus op het moment dat er dan “één afwijkende hemofilie gen” op het X-chromosoom zit dan krijgt de man hemofilie.
Vrouwen kunnen wel drager van de ziekte zijn; het ”afwijkende hemofilie gen” dat ze hebben kunnen ze overbrengen op hun kinderen en kleinkinderen.
Symptomen.
Klachten die bij mensen met hemofilie kunnen voorkomen zijn:
1) Grote blauwe plekken
2) Bloedingen in spieren en gewrichten, vooral de knieën, elleboog, en enkels
3) Spontane bloedingen (zonder duidelijke oorzaak)
4) Langdurig nabloeden bij verwondingen, tandheelkundige ingrepen of operaties
5) Ernstige interne bloedingen in vitale organen na een ernstig ongeval
6) Hersenbloedingen
Er is op dit moment geen genezing mogelijk maar er bestaan wel behandelmethoden die helpen bloedingen te voorkomen en/of te stoppen.