Wereld MS-dag
Wereld MS-dag (World MS Day) valt jaarlijks op 30 mei en Wereld MS-dag brengt de wereldwijde MS-gemeenschap samen om verhalen te delen, bewustzijn te vergroten en campagne te voeren met iedereen die te maken heeft met multiple sclerose (MS). Het thema van Wereld MS Dag 2020-2023 is verbinding. Bij de MS Connections draait alles om het opbouwen van gemeenschapsverbinding, zelfverbinding en verbindingen met kwaliteitszorg. De slogan van de campagne is I Connect, We Connect en de hashtag van de campagne is #MSConnections. Met deze campagne wordt aandacht gevraagd voor de sociale barrières waardoor mensen met MS zich eenzaam en sociaal geïsoleerd voelen. Even ter verduidelijk: dat geldt natuurlijk niet voor iedere MS-patiënt.
Wereld MS-dag is de ideale dag voor opheldering
Laat ik beginnen met een misverstand uit de weg te ruimen. MS is géén spierziekte! Wat is het dan wel? Als ik probeer uit te leggen wat Multiple Sclerose (MS) is neem ik dit als voorbeeld; je neemt een snoer van een willekeurig elektrisch apparaat, dat snoer stelt dan de zenuwbanen in je hersenen voor. Als je daar per ongeluk met een mesje insnijdt en je raakt een draadje dan zal het elektrisch apparaat haperen, kortsluiting geven of het helemaal niet meer doen. Zo zit het ook met MS, rondom de zenuwenbanen in je hersenen zit een beschermlaagje, myeline genaamd. Als een beschadiging aan de myelineschede optreedt dan heeft dat gevolgen.
Jij hebt toch een spierziekte hé?
Als je bovenstaande uitleg hebt gelezen hoop ik dat je nooit meer aan iemand met MS vraagt: “Jij hebt een spierziekte, hé?” Wat zijn de gevolgen van MS? Zal een aantal klachten noemen waar ik last van heb:
- krachtverlies in armen, benen en handen
- langzaam geworden in bijna alles
- tremors, evenwichtsstoornissen
- neuropatische zenuwpijnen
- dagelijks moe, erg moe
- concentratiestoornissen
- coördinatieproblemen
MS? Ga zingen voor meer energie!
Het leven begint bij veertig. In mijn geval mijn “andere” leven, mijn leven met MS. Al ruim 18 jaar leef ik met MS. En ik mag me gelukkig prijzen met alle dingen die ik nog kan. Natuurlijk in de begin jaren was het verre van makkelijk en heb ik menig traantje gelaten maar gaande weg (met hier en daar een valkuil) heb ik leren dealen met mijn beperkingen en mijn nieuwe status in de maatschappij. De belangrijkste les die ik heb geleerd na het krijgen van MS: geloof in je eigen kracht en kunnen, want uiteindelijk bepaal je zelf de koers van je leven!
Popkoor Prestige Eindhoven
Van alle dingen die ik nu nog kan vind ik zingen in Popkoor Prestige Eindhoven het heerlijkste wat er is. Elke maandagavond repeteren met een onwijs leuke energieke dirigente (Marjon Smulders-Dries). En tijdens de COVID-19 pandemie Zoomden we er elke week vrolijk op los. We hebben zelfs speciale projecten. Denk je misschien, verrek das leuk dat wil ik ook maar ik woon niet in Eindhoven. Geen paniek, er zijn door het hele land Prestige Popkoren. Twijfel je of zingen in een koor wel leuk is dan kun je elk kwartaal 2 maal meedoen met een proefles ( nu €8,50). Wie weet tot ziens.
Wil je meer info over deze 2 en/of 3 weken klik dan op de topic.
- Memorial Day (VS)
- Sterfdag Jeanne d’Arc
======================================== - EU Green Week (→ 30 mei – 5 juni)
- Week Zonder Afval (→ 30 mei – 5 juni)
- Europese Week van de Begraafplaats (→ 30 mei – 5 juni)